有这样一些孩子，耳朵能听但常常呼之不理，眼睛会看但常常对人视而不见，在人群里总是独自玩耍，无法与人进行正常的社交沟通，兴趣狭隘，行为刻板……似乎就像天上的星星，能闪闪发亮却永无交集。人们称他们是星星的孩子，医学上称之为孤独症谱系障碍（ASD），简称“孤独症”、“自闭症”。

曾经医学界认为这是一种罕见病，但随着认识的深入，医学家们发现孤独症的发病率在逐年攀高，我国地方性调查数据显示发病率约100︰1，孤独症成为儿童精神科发病率第一的疾病。然而社会对孤独症的认知度有限，孤独症人士需要终生支持，家庭承受着长期的心理和经济压力，需要社会的包容与支持。

2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”（简称“世界孤独症日”），以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。而中国精协也从2013年起，在每年的世界孤独症日，根据中国的发展现状和需求，发布中国的“世界孤独症日”宣传主题。2020年世界孤独症日的中国宣传主题是：“格外关心 格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制，是基于今年疫情爆发以来产生的社会短板，以及今年我国全面建成小康社会的重大契机，在机制上建立孤独症家庭救助体系，为孤独症人士及其家庭的发展提供保障。

关于“孤独症”

定义

孤独症谱系障碍（ASD），也称“孤独症”、“自闭症”，是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。

近20多年的流行病学调查数据显示，全球范围内ASD患病率均出现上升趋势，估计全球患病率在1%左右。

孤独症的成因尚未探明，目前主要认为是基因和环境交互作用造成的神经系统发育异常，他的发病与教养方式无关，老年人带孩子并不会增加孤独症的发病率，与孩子是否看了太多电视也没有直接关系，但是缺乏交流的养育环境会让孤独症患儿的症状突显。它好像是一种已经设定好的神经程序，3岁前就会启动发病。

干预

孤独症的干预原则是早发现、早干预，越早干预效果越明显。这是因为年龄越小，儿童的大脑可塑性越强，干预训练对神经的促生长功能越明显，而等待和拖延的时间越长就越难将孤独症孩子从他们封闭的世界里拉出来。近年来越来越多的研究发现，早期行为干预和教育可以显著改善ASD患儿的不良预后。尽管目前孤独症并不存在治愈的方式，但早期通过密集的行为干预，教学任务的分解和学习过程的强化，能帮助孤独症孩子加快学习速度，可以有效提高孩子在认知、语言、模仿、肢体协调方面的各项技能，提高他们沟通与适应社会生活的能力。早期干预需要在家庭与干预机构中共同进行，家庭的参与对康复的帮助尤为关键。

然而，在我国孤独症知识的普及度仍然有限，90%的孩子在2～3岁以后父母才意识到异常。另外，孤独症生物学基础尚未完全明确，缺乏生物学标志物，因此ASD是一个症状学疾患，临床上主要依赖医师对儿童的ASD特征行为观察和家长对行为的描述进行诊断，这使诊断存在一定的主观性和困难，加之父母对诊断的逃避、病耻感以及社会的不接纳，造成我国ASD患儿获得的诊断平均年龄普遍偏大，早期干预率低，甚至25%的孩子一直等到6岁才开始行为训练，直接导致很多孩子错过了最佳的黄金干预期。

孤独症最佳早期干预期：3岁以前；

孤独症黄金干预期：2～6岁；

孤独症适宜干预期：2～12岁。

如何早期识别

其实50%孤独症患儿的家长会在孩子1岁左右就发现问题，但往往因为认识上的不足常会等到2～3岁才开始重视。如果看到孩子出现以下表现，应该警惕可能的自闭症倾向，提醒家长们要格外引起关注。

孤独症早期行为标志——“五不”行为：

●不（少）看：指儿童的目光接触异常，孤独症儿童早期即开始表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少，对人尤其是人眼部的注视减少，有些患儿即使可以与人对话，但是面对面的目光注视仍然不正常。

●不（少）应：包括叫名反应和共同注意。幼儿对父母的呼唤声充耳不闻，呼叫其名字反应不敏感通常是家长较早发现的孤独症表现之一。

●不（少）指：指缺乏恰当的肢体动作，无法对感兴趣的东西提出要求。孤独症患儿可能早在12月龄时就表现出肢体语言的使用频率下降，如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的伸手指指物、手势比划等。

●不（少）语：多数孤独症患儿存在语言发育延迟，家长关注最多的也往往是儿童语言问题，到了该说话的年龄孩子不说话，成为家长们来就诊的最常见的原因。

●不当（行为）：指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。孤独症患儿从12月龄起可能就会出现对于物品的不恰当使用和痴迷，比如将一些东西反复排列，长时间看一些旋转的物品包括旋转，固执的执着于某些习惯或动作，对于某些物品的感觉异于常人等等。或是在正常语言出现后却发生了言语的倒退，难以听懂、重复、无意义的语言等。

另外，国家卫生和计划生育委员会于2013年组织我国儿童心理发育领域资深专家制定了“儿童心理行为发育问题预警征象”（简称“预警征”），其中很大一部分就是与孤独症有关的征象，如果该年龄段发现孩子存在其中任何一条问题，均提示有发育偏异的可能。

一旦发现这些行为表现时，家长应及时带孩子到当地的妇幼保健机构给予评估诊断，以免错过了最佳的干预时机。

桂林市妇幼保健院儿童保健科儿童心理门诊（502诊室、503诊室）

开诊时间：每周一至周五全天，周六上午，节假日另行安排

地址：桂林市中山北路27号

电话：0773-2862577

交通：乘1路、18路、100路公交车到东镇路站下车均可到达

2020年我国将全面建成小康社会，在第十三个世界孤独症日之际，我们聚焦孤独症家庭，推动建立孤独症家庭社会救助机制，助力全面小康建设。目前孤独症仍是社会认知度较低而对儿童身心健康危害较大的神经系统发育障碍，由于病因未明，核心症状可能持续终生，帮助孤独症人士及家庭早期积极干预，成年期融入社会和有质量的生活，都需要有完善的社会支持体系，这是一个系统的社会工程，也是小康社会的有机组成部分。

格外关心、格外关注，愿星儿们能得到全社会的包容与帮助，拥有更广阔的未来和更美好的人生！