为减少遗传代谢病所致残疾，提高出生人口素质，国家卫生健康委妇幼司指导中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）开展出生缺陷（遗传代谢病）救助项目。项目主要为患有遗传代谢病的困难家庭患儿提供医疗费用补助，减轻患儿家庭医疗负担。

一、项目目标

减轻经济困难患儿家庭的医疗负担，促进遗传代谢病诊断和治疗，减少遗传代谢病所致儿童残疾。

二、桂林市项目实施单位

桂林市妇幼保健院

三、项目救助对象及标准

（一）救助对象：

申请救助的患儿需同时满足下列条件：

1.临床诊断患有遗传代谢病。

2.年龄18周岁（含）以下。

3.家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明。

4.医疗费用自付部分超过3000元（含)。

（二）医疗费用补助范围：

药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。

（三）补助标准：

项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予3000元-10000元补助。每位患儿具体补助标准如下：

1.家庭自付部分超过3000元（含）-5000元（不含）的，补助标准为3000元。

2.家庭自付部分超过5000元（含）-7000元（不含）的，补助标准为5000元。

3.家庭自付部分超过7000元（含）-10000元（不含）的，补助标准为7000元。

4.家庭自付部分大于10000元（含）的，医疗费用补助标准为10000元。最高补助金额为10000元。

每名患儿可申请2次救助。首次救助完成后，可申请第二次救助（需重新提交申请资料和按序排队）。

（四）医疗费用发生时间：

首次申请救助：申请救助日前两个年度1月1日（含）起至申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用。

第二次申请救助：首次救助完成日（含）起至第二次申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用。

上述发生时间以医疗费用发票开具时间为准。

四、申请流程

（一）线上救助申请

1.申请救助的患儿法定监护人登录“出生缺陷干预救助”微信小程序，按要求签署知情同意书、填写个人信息、绑定手机号完成注册。

（扫码进入“出生缺陷干预救助”小程序，进入线上申请）

2.选择进入“出生缺陷（遗传代谢病）救助项目”模块，在线填写《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目个人申请表》，并上传申请所需资料电子版（或纸质版照片）。

3.项目实施单位初审。

4.自治区级项目管理单位组织专家复审。

5.基金会复核并公示。

6.邮寄家庭经济情况证明材料、申请表、回执单、诊疗发票、疾病和治疗证明材料、身份证明材料至项目实施单位。

7.基金会拨付救助款项。

8.项目实施单位在基金会拨出救助金10个工作日内，对受助患儿监护人进行回访，了解救助金到位、患儿康复和满意度等情况。

（二）线下救助申请

患儿法定监护人因特殊原因无法在微信小程序进行网上申请的，可联系就近的项目实施单位，按要求现场填写申请表、回执单、提交申请材料，完成线下救助申请。

五、申请所需资料

1.身份证明材料：患儿及其法定监护人身份证或其他有效身份证件，和证明其监护关系的出生医学证明、户口簿等其他材料。

2.疾病和治疗证明材料：医疗机构出具的患儿病情诊断证明、病历的住院首页及入院记录、出院记录（如有住院治疗请提供）、基因检测或串联质谱检测报告、血液检测报告、合规的医疗收费票据。

3.家庭经济情况说明：低保证、低收入证明、特困证明材料，或村（居）委会等出具的家庭经济情况说明材料原件。

桂林市妇幼保健院保健部，咨询电话：0773-2865723

申请资料邮寄地址（线下救助申请地址）：桂林市叠彩区凤北路20号桂林市妇幼保健院保健部