“每一个孩子都是上天派来的天使。随着医学的发展，重型地贫患儿已经有机会、有希望获得治愈。”这是桂林市妇女儿童医院地贫门诊副主任医师黄开明在给地中海贫血（简称“地贫）患儿家长的鼓励。10月31日下午，全市50多名地贫患儿及家属通过线上或线下方式参加由桂林市妇女儿童医院举办的关爱地贫患儿联谊会暨健康科普讲座活动，交流抗击地贫的体会，分享地贫防治的知识。

桂林市妇女儿童医院儿童门急诊部主任唐俊海主持

在活动上，广西医科大学一附院血液科主任赖永榕教授就地中海贫血的预防及治疗进行了深入浅出的讲解，并回答了患儿家属对治疗方法及费用方面的疑问；护士长范静介绍了重型地贫造血干细胞移植的护理，指导患儿和家属配合做好相关工作。地中海贫血是世界最常见的遗传性疾病之一，约占世界人口的3%。目前我国共有重型和中间型地贫患者30余万人，广东、广西是该病的高发区，预防工作迫在眉睫，必须加大地贫知识的宣传及普及，从而通过有效的预防降低新生儿地贫发病率，实现重型地贫胎儿零出生。

市妇儿医院从2004年起在儿内科病房开设“地贫之家”，因为重型地贫患者需要终身输血和祛铁治疗才能维持生命，基本上每隔2～5周就要输血，让他们在专门准备的房间内住，可以避免交叉感染。目前我市输血依赖型地贫患儿大约有200余人，定期的输血和祛铁治疗给一个家庭带来的不仅仅是经济上的负担，也是精神上的负担。

黄开明介绍，根据最新流行病学调查数据显示，广西地贫基因携带率高达19%。“地中海贫血虽然治疗困难，但是可以预防，主要是预防重型地贫的发生，需要进行婚检、孕检，产前筛查夫妇双方携带基因者，进一步产前诊断非常重要。”针对地贫的危害，各级政府和部门对防治地中海贫血采取了积极行动，着力推进三级预防措施。桂林市妇女儿童医院作为自治区级地中海贫血产前诊断中心，近年来逐步健全辖区地贫防治技术网络，全面实施地贫防治五项免费技术，发展无创DNA产前诊断技术，对阻断地贫，预防出生缺陷的发生取得了明显成效。

专家呼吁，更好地实施地贫规范化输血和祛铁治疗，提高地贫患者治疗的依从性和生活质量，增强地贫患者的治疗信心，和同龄人一样组建家庭、健康生育，亟待医疗机构的多学科治疗，解决心理、内分泌，骨质疏松等方面问题，需要医生、护士、患者和家长的共同支持和参与。（李玉梅）